C.S.M.R   Centro Servizi Malattie Rare

Nace el C.S.R.M. - Centro de Atención de Enfermedades Raras

 
El objetivo es hacer que nuestro trabajo en el CMRS se convierta en un valor social y en un punto de referencia sólido para las personas con enfermedades raras y sus familias.Una ventanilla que ofrecerá tanto online como en su sede situado en un contexto rural accesible, toda la ayuda necesaria para poder responder a preguntas muchas veces irresueltas, gracias a la red social internacional. Un primer punto de acogida accesible y poli funcional que proporcionará servicios, información y orientación útil y certificados, en una ruta de protección a la persona, que apunta a la autoestima y la autonomía del recurso humano. Permitirá el confronto con las instituciones, los entes y los operadores públicos y privados de la sanidad italiana y europea, puntualizando los principios primarios de la salud pública y las emergencias sociales de las enfermedades raras. Colaborando informaciones y cursos de formación para los enfermos, las familias y los operadores. Participando con centros expertos, con realidades internacional también en vista del próximo semestre de presidencia italiana en la Unión Europea.