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I Servizi

Testimonials

 

La volontƠ di comunicare in modo informale un tema cosƬ delicato e apparentemente elitario come la malattia rara, ha indotto un accordo particolare. La forza dello sport, l'impegno costante e raggiungere un traguardo, la difficoltƠ dell'atleta...DAL CAMPO DI GIOCO IN SPIAGGIA AL CAMPO DI GIOCO QUOTIDIANO DELLA VITA

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Partners

 

Il CSMR, tramite accordi e protocolli di intesa con diversi professionisti ed associazioni, ha istituito uno sportello di assistenza e consulenza medico legale per le persone affette da malattie rare. Scopo dello sportello ĆØ di ascoltare e coadiuvare chi ĆØ in cerca da tempo di un'indicazione o un consiglio medico e legale.

 

Tutto ĆØ finalizzato ad offrire un maggior servizio e tutela a tutte quelle fasce deboli della popolazione che hanno bisogno di cure ma non hanno disponibilitĆ  nel recepire informazioni utili alla lor casistica. La struttura dello sportello ĆØ tale per cui ogni professionista ha dei suoi collaboratori esterni, per poter interagire sul territorio con i diversi pazienti.

 

Prossimamente verrĆ  attivato un numero verde dove operatori specializzati, in base alla regione di riferimento, indirizzeranno gli associati verso i professionisti con cui sono state stipulate apposite convenzioni.

Sportello on line Malattie Rare

 

Disposizioni burocratiche

 

Ufficio Tecnico-Legali Ufficio

 

Inclusione Sociale

 

Consulenza Genetica

 

Laboratorio Ricerca Genetica Staminale

 

Consulenza pediatrica

 

Consulenza Clinica etĆ  evolutiva

 

Consulenza Clinica etĆ  adulta

 

Farmaci orfani

 

 

SERVIZI PER LA SCUOLA

 

Rareducado

 

 

SERVIZI PER LA PERSONA

 

Corsi di formazione

 

Corsi di informazione

 

OspitalitĆ  e presa in carico formativa

 

Ufficio eventi

 

Ufficio pubbliche relazioni

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BEACH VOLLEY MARATHON

Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara,
la maggior parte delle volte sconosciuta.
Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.


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Io sono Giulia e sostengo il Centro Servizi Malattie Rare
Un servizio dell'associazione p63 Sindrome EEC International ONLUS

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