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La volontĆ di comunicare in modo informale un tema cosƬ delicato e apparentemente elitario come la malattia rara, ha indotto un accordo particolare. La forza dello sport, l'impegno costante e raggiungere un traguardo, la difficoltĆ dell'atleta...DAL CAMPO DI GIOCO IN SPIAGGIA AL CAMPO DI GIOCO QUOTIDIANO DELLA VITA
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Il CSMR, tramite accordi e protocolli di intesa con diversi professionisti ed associazioni, ha istituito uno sportello di assistenza e consulenza medico legale per le persone affette da malattie rare. Scopo dello sportello ĆØ di ascoltare e coadiuvare chi ĆØ in cerca da tempo di un'indicazione o un consiglio medico e legale.
Tutto ĆØ finalizzato ad offrire un maggior servizio e tutela a tutte quelle fasce deboli della popolazione che hanno bisogno di cure ma non hanno disponibilitĆ nel recepire informazioni utili alla lor casistica. La struttura dello sportello ĆØ tale per cui ogni professionista ha dei suoi collaboratori esterni, per poter interagire sul territorio con i diversi pazienti.
Prossimamente verrĆ attivato un numero verde dove operatori specializzati, in base alla regione di riferimento, indirizzeranno gli associati verso i professionisti con cui sono state stipulate apposite convenzioni.
Sportello on line Malattie Rare
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OspitalitĆ e presa in carico formativa
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BEACH VOLLEY MARATHON
Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara,
la maggior parte delle volte sconosciuta.
Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.
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Un servizio dell'associazione p63 Sindrome EEC International ONLUS